Olen yrittänyt elää elämääni, olla miettimättä sairauttani. Kyllä se kuitenkin aina jostain ajatuksiini tulee. En enää muista, millaista oli olla terve. Diagnoosista on kymmenen vuotta, ensimmäisistä oireista pari vuotta enemmän. Olisi kiva tietää, millainen olisin ilman tätä sairautta.

Lääkkeet purevat. Syklosporiinille löydettiin sopiva ylläpitoannos, nyt ei enää tarvitse ravata labrassa harva se päivä. Sivuvaikutuksia on havaittavissa: entisestäänkin huono ääreisverenkiertoni on heikentynyt, kädet ja jalat ovat vähän väliä tunnottomat. Myös kuukautiset antavat odottaa itseään (ei, testiä ei tarvitse näissä oloissa tehdä...). Lääkepakkauksen selosteessa mainitaan muitakin mielenkiintoisia sivuvaikutuksia, kuten anoreksia, liikakarvaisuus, sekavuus, epätietoisuus ajasta ja paikasta, levottomuus, unettomuus... Unettomuuttakin on, mutta sen olen yhdistänyt tähän mennessä kortisoniin. Enpä ihmettele enää, miksi Nukku-Matti ei tule luokseni, kun oikein useamman lääkkeen voimin sitä estellään.

Leikkauspäivämäärää en tiedä vieläkään helmi-maaliskuun vaihdetta tarkemmin. Avannehoitajan juttusille menen 20.1. Tällä hetkellä ajatus avanteesta tuntuu lamaannuttavalta, toivottavasti vältyn siltä. Tiedän, että monet elävät hyvää ja täsyipainoista elämää avanteenkin kanssa ja niin edelleen, mutta minulla on aina ollut hieman ongelmallinen suhde omaan kroppaani, enkä usko avanteen sitä ainakaan selkiyttävän. Nimikkeestään huolimatta avannehoitaja on perehtynyt myös J-pussileikattujen asioihin, ja niihin asioihin sitten tammikuun lopulla varmaan etupäässä keskitymmekin.

Jälkikasvulle pitäisi jotenkin pystyä selittämään näitä asioita. Tuntuu vaikealta, kun tahtoisin olla rehellinen, mutta en tartuttaa pelkoani ja epätietoisuuttani. Kamalan vaikeaa arvata, mitä pienessä päässä liikkuu. Alustavasti puhuin, että sitten myöhemmin talvella pääsee päiväkotiin. "ei kun mä haluan olla tässä kodissa teidän kanssa", kuului vastaus, lähes itku kurkussa. Toivottavasti Tatu ja Patu osaisivat auttaa. Ehkä joku kirja voisi selvittää tuota sairaala-asiaakin helpommin...