Minkä tahansa kroonisen sairauden diagnosoinnin jälkeen alkaa
sopeutuminen. Sopeutuminen siihen, että ei enää ole terve. Että ei aina
jaksa, pysty tai kykene. Sopeutuminen jatkuvaan lääkitykseen ja
toistuviin tutkimuksiin. Sopeutuminen siihen, että lähes kaikki
suunnitelmat pitää varustaa takaportilla: jos vain olen kunnossa.
Tämä sopeutuminen ei ole suoraviivainen prosessi. Varsinkin näissä
tulehduksellisissa suolistosairauksissa taudinkulku on aaltomainen:
välillä olo on mitä mainioin, seuraavalla viikolla saattaa olla
tippaletkun jatkona sairaalassa. Sopeutuminen etenee taudin vaiheita
peesaten. Hyvässä vaiheessa voi lähes unohtaa olevansa sairas,
huonommalla hetkellä ei näe itsessään muuta kuin tulehtuneen
suolenpätkän.
Sopeutumisessa minulla on auttanut tieto. Olenkin yrittänyt haalia
mahdollisimman paljon tietoa sairaudestani ja eri hoitovaihtoehdoista
lähes koko sairastamiseni ajan. Välillä tosin tieto on lisännyt tuskaa
niin, että olen parkunut ääneen surkeaa tulevaisuuttani lääketieteen
koekaniinina ja kirurgien leikkikenttänä. Mutta pahimpien tunnekuohujen
mentyä ohi olen aina himoinnut lisää tietoa.
Hurjan tietopläjäyksen sain aikoinaan Kelan järjestämältä
sopeutumisvalmennuskurssilta. Siellä oli tietoa, vertaistukea ja rauha
keskittyä märehtimään vain näitä sairastamisasioita. Toki sielläkin
iski välillä pakokauhu: en halua kuulla, enenen. Mutta silti en osannut
(kovin monesti ainakaan) poistua kesken luentojen.
Kerroin eräälle läheiselleni olevani menossa
sopeutumisvalmennuskurssille tämän sairauteni takia. "Etkö sä sitten
ole jo sopeutunut siihen?" En. Enkä muuten ole vielä nytkään, monta
vuotta myöhemmin. Tuskinpa koskaan sopeudunkaan. Aina tämä akuutti
iskee vasten kasvoja.
torstai, 8. syyskuu 2005
Kommentit