Minkä tahansa kroonisen sairauden diagnosoinnin jälkeen alkaa sopeutuminen. Sopeutuminen siihen, että ei enää ole terve. Että ei aina jaksa, pysty tai kykene. Sopeutuminen jatkuvaan lääkitykseen ja toistuviin tutkimuksiin. Sopeutuminen siihen, että lähes kaikki suunnitelmat pitää varustaa takaportilla: jos vain olen kunnossa.

Tämä sopeutuminen ei ole suoraviivainen prosessi. Varsinkin näissä tulehduksellisissa suolistosairauksissa taudinkulku on aaltomainen: välillä olo on mitä mainioin, seuraavalla viikolla saattaa olla tippaletkun jatkona sairaalassa. Sopeutuminen etenee taudin vaiheita peesaten. Hyvässä vaiheessa voi lähes unohtaa olevansa sairas, huonommalla hetkellä ei näe itsessään muuta kuin tulehtuneen suolenpätkän.

Sopeutumisessa minulla on auttanut tieto. Olenkin yrittänyt haalia mahdollisimman paljon tietoa sairaudestani ja eri hoitovaihtoehdoista lähes koko sairastamiseni ajan. Välillä tosin tieto on lisännyt tuskaa niin, että olen parkunut ääneen surkeaa tulevaisuuttani lääketieteen koekaniinina ja kirurgien leikkikenttänä. Mutta pahimpien tunnekuohujen mentyä ohi olen aina himoinnut lisää tietoa.

Hurjan tietopläjäyksen sain aikoinaan Kelan järjestämältä sopeutumisvalmennuskurssilta. Siellä oli tietoa, vertaistukea ja rauha keskittyä märehtimään vain näitä sairastamisasioita. Toki sielläkin iski välillä pakokauhu: en halua kuulla, enenen. Mutta silti en osannut (kovin monesti ainakaan) poistua kesken luentojen.

Kerroin eräälle läheiselleni olevani menossa sopeutumisvalmennuskurssille tämän sairauteni takia. "Etkö sä sitten ole jo sopeutunut siihen?" En. Enkä muuten ole vielä nytkään, monta vuotta myöhemmin. Tuskinpa koskaan sopeudunkaan. Aina tämä akuutti iskee vasten kasvoja.